El teléfono resuena, es Michelle quien atiende. De fondo se escuchan las risas y juego de su hijo, además de un constante grito repitiendo la palabra “papá”. Su madre explica que lo llama pensando que es él al otro lado del auricular.

Gael, es el bebé que se oye al fondo. Escucha su nombre y se gira, mientras juega feliz con la granja y recorre la casa completa cantando la vaca lola.

“Es un niño muy de suelo, le encanta sacarse los calcetines y los tira lejos; está en el proceso de lanzar todo, el vaivén” comenta su mamá. “Le encanta la música, los sonidos, golpear tambores, eso es su fascinación”, cuenta Michelle.

Michelle Guzmán (33), es Fonoaudióloga de profesión y trabaja en el Cesfam de Cabrero; Rodrigo Pérez (27), es el padre, quien se dedica a la mecánica industrial, aunque su pasión es la automotriz, ellos y su bebé, componen la familia Pérez Guzmán, parte del Jardín Infantil “Javiera Carrera”, ubicado en la comuna de Cabrero, jardín a donde asiste Gael.

Dar a luz

La noticia llegó de repente, no estaban preparados ni supieron hasta el día del parto. Todo parecía normal, los controles, las ecografías, hasta que llegó el momento: Gael tenía Síndrome de Down.

“Nos enteramos en el parto. Los doctores se complican un poco para decirte, pero la verdad tener más conocimientos sobre la patología, nos jugó a favor porque no fue algo tan traumático. Aparecen obviamente los miedos iniciales sobre autonomía, pero la pega que hagamos ahora es lo que será como sea su vida futura”.

Con un actitud positiva y fuerte como caracteriza a Michelle, la llegada del pequeño Gael no fue un tema, más que de emoción y alegría. Simplemente los padres se pusieron manos a la obra para estimular y dar la mejor estimulación posible a su hijo, quien se ha transformado en pura fuente de inspiración para la pareja y quienes le rodean.

“No ha sido tan complejo trabajar con él. Lo tenemos bien estimulado, en sí lo único en donde ha tenido un leve desfase, es la parte psicomotora un retraso de 2 meses aproximadamente, por ejemplo, se debía sentar a los 8 meses y lo hizo a los 10, cosas así. No ha sido tan complejo en ese sentido; y en el lenguaje ya dice hartas palabras como papá, mamá, la vaca.

También cuenta que, “al comienzo iba a ser niña, se iba a llamar Alma Elena, y luego salió que sería niño y Gael siempre me llamó la atención. Un día busqué su significado y me encantó porque tiene que ver con un hombre generoso, alguien que viene a dar luz, a iluminar caminos”, así Michelle dio realmente “a luz”.

Inclusión en la primera infancia

Por la profesión de Michelle, su conocimiento sobre el sistema educativo y la experiencia de algunos miembros de la familia de Rodrigo, Integra siempre fue la opción que tuvieron en su mente. “Yo conocía bastante de cerca el trabajo de la Fundación; estaba embarazada recién y ya hablé con la tía Lucy del jardín, entonces para mí nunca hubo más opción que Integra. Para todos ha sido una gran experiencia”, relata la madre.

Cuando tenía apenas 3 meses, Gael ya comenzó a formar parte de la familia Integra, en donde tuvo gran acogida y se ganó el corazón de todo el equipo educativo y sus compañeros.

Todas las tías del jardín y equipo educativo siempre ha sido muy preocupado. Cuando tenemos control de kinesiólogo siempre preguntan sobre la sesión, para mantener los ejercicios al día. Yo al final grababa las sesiones y las tías replicaban todo. El desarrollo de Gael ha sido en gran parte gracias a la preocupación de las tías de Integra que continúan allá el trabajo que hacemos en casa.

Además, la madre destaca el apoyo en la lactancia al haber ingresado a Gael tan pequeño al jardín. “Que acojan como acogieron a Gael es super importante, cuando entró al JI Javiera Carrera todavía tomaba pecho y el jardín con las puertas abiertas para que yo pudiera ir amamantarlo. El acompañamiento en todo este año difícil, siempre ha sido estar preocupados todos constantemente de si necesitamos o nos falta algo”.

Un dato curioso de este año con un contexto educativo distinto es que Gael ha continuado teniendo a Integra en casa, no sólo vía virtual, sino también con la presencia de una tía del jardín, quien es su cuidadora oficial.

“En pandemia, lo cuida la tía Solange, quien hizo un reemplazo en el jardín hace un tiempo atrás. Estamos super contentos, porque lo estimula mucho y le mantiene la rutina del jardín, así que no le ha costado nada adaptarse. Buscamos a alguien que sabíamos que lo conocía y nos da seguridad que tiene la experiencia. Además fue la tía que lo recibió cuando él entró al jardín, así que mejor, imposible”.

Acción regional de Fundación Integra

En Integra hace años que ha tomado fuerza el eliminar barreras para fomentar la diversidad considerándola como un elemento propio e inherente al ser humano y como fuente valiosa de los aprendizajes. Ésto, se ha llevado a cabo gracias a la presencia y colaboración de profesionales de inclusión en los jardines infantiles, cumpliendo múltiples roles en cada comunidad educativa, tales como: Orientar a los equipos educativos desde la asesoría en la implementación de estrategias considerando las características de los niños y las niñas y permitiendo así un proceso de enseñanza-aprendizaje de calidad.

Actualmente, la región atiende a 10 niños y niñas con Síndrome de Down, cuya necesidad educativa permanente corresponde a algún tipo de rezago intelectual, o retraso en los tiempos de de desarrollo esperados. Para hacernos cargo de ello y la inclusión efectiva de estos pequeños, nos basamos en nuestra Política de Calidad Educativa, donde Integra garantiza el derecho de niños y niñas a recibir una educación parvularia de calidad, en ambientes de convivencia bientratantes, a través de equipos multidisciplinarios.

En cuanto al tema, la profesional de inclusión educativa, Camila Hernández, expresó que “si bien hay avances en los últimos años, expresados a nivel legislativo por la promulgación de diferentes leyes de inclusión nacional, en la actualidad los niños y niñas que viven con Síndrome de Down y sus familias deben enfrentar numerosas barreras que como los prejuicios, mitos y actitudes que hacen que algunos procesos de la vida cotidiana se obstaculicen”.

Además, agregó que, “es importante sensibilizar, educar y abordar diferentes áreas del enfoque inclusivo con las familias, además de gestionar redes pertinentes a sus focos de trabajo, facilitar la vinculación de los jardines y la comunidad, promover el respeto, la aceptación y la valoración entre las diversas familias e individuos de nuestras comunidades. Es un hecho que todos los niños (as) y jóvenes tienen derecho a ser parte de la vida educativa, comunitaria y social, la cual debe centrarse en construir un sistema que esté dispuesto y enriquecido para hacer frente a los requerimientos de todas y todos, y es lo que actualmente hacemos en Integra”.

Gael como fuente de inspiración

El hermano menor de su mejor amiga tiene 30 años y tiene Síndrome de Down y resultó ser una de las razones que motivaron a Michelle a estudiar fonoaudiología. Siempre me gustó interactuar con personas con alguna patología y creo que tengo facilidad. Con el Nacho me llevaba super bien siempre, somos amigas hace como 20 años, entonces conozco al Nacho desde que tiene 10, 12 años. Y como son las vueltas de la vida, hoy tengo un hijo que necesita de esa habilidad que me llevó a dedicarme a lo que me dedico, y a quien puedo darle lo mejor de mí para que sea un niño y hombre feliz y autónomo.

Por otro lado, mi pareja, Rodrigo, tiene un extenso historial de abandono en su familia, de sentirse así, y él cree que Gael llegó a su vida porque sabe que siempre va a estar para él. Para nosotros nunca fue tema, fue una bendición.
Michelle es activista en cuanto se refiere a Síndrome de Down, ha ido creando poco a poco comunidad, inspirando y asesorando a otras mamás que conoce por su trabajo, a quienes empodera y les comparte experiencias.

“A mí la presencia de Gael hace que busque que más mamás quieran enviar al jardín a sus pequeños con la patología, me gusta motivar, instruir, y decirles que les ayuda mucho a socializar, a sentirse parte, mejorar su desarrollo, y por qué no, a tener más tiempo también para ellas”.

A Rodrigo por su parte, le gusta el área de mecánica automotriz y la idea de él es más adelante hacer un taller para que Gael pueda trabajar y darle trabajo a más gente con esta y otras condiciones. Ese es el objetivo a largo plazo. Ha llegado a inspirar nuestras vidas”.